Wrzesień 2008
Wrzesień 2008-09-19
Ból mięśni
Męczy mnie ciągły, tępy ból mięśni pośladków, nóg, spastyka rąk, przykurcz palców rąk-bywa taki, że dwoma rękami nie daje się uprowadzić myszy. Co kilkanaście minut wymagam
pochylenia do przodu na wózku-do poziomu -wtedy odpoczywają mięśnie pośladków i przestaje szarpać bardzo bolesny kurcz. Brak pochylenia do przodu powoduje ból kurczowy, olbrzymią spastykę i katar alergiczny-wtedy trzeba się położyć-najlepiej na łóżku, czasem wystarczy na wózku.
Czasem ból jest nie do zniesienia, uniemożliwia siedzenie na wózku a tym samym pracę przy komputerze, wymagam co kilkanaście minut zmiany pozycji.
Próbuję ustalić powód zwiększonego bólu ale badań sam nie mogę przeprowadzić. Wydaje mi się, że za zwiększony ból odpowiada nieodpowiednia dieta, niepełna defekacja. Najlepiej się czuję gdy jestem po skutecznym wypróżnieniu po dniu postu w jedzeniu.
Jedzenie
Tylko karmienie przez opiekuna najlepiej na wózku w pozycji siedzącej, lekko nachylonej do przodu, głowa skierowana na dół. Można jeść wolno leżąc na boku.
Picie tylko przez sÅ‚omkÄ™-pozycja jw.-tylko pogÅ‚Ä™biona-ale na wózku! Picie w pozycji leżącej grozi zakrztuszeniem. Gdy już do tego dojdzie –jednoczesny ucisk pięściÄ… przepony z próbÄ… odkrztuszania może pomóc lub poÅ‚ożenie na boku na łóżku i wezwanie lekarza.
Defekacja
Tylko lewatywa z 2 l wody (wykorzystuję wlewnik), masaż brzucha i per rectum.
Potrzebne: cerata, wlewnik, pampersy, papier toaletowy, ręczniki stare i dobre, myjka, rękawiczki lateksowe.
Mikcja
Cewniki Foley’a wymieniane co 4-5 tygodni, umiejscowione w przetoce nadÅ‚onowej. PÅ‚ukanie pÄ™cherza solÄ… fizjologicznÄ… 2 x na tydzieÅ„. Worki firmy Coloplast mocowane do podudzia gdy siedzÄ™ na wózku. Na noc leży na podÅ‚odze lecz ma dÅ‚ugi wężyk.
Potrzebne: strzykawki 50 ml, woda destylowana, cewniki Foley’a, worki, żel, gaziki, Å›rodek dezynfekcyjny.
Rehabilitacja
Zepsuł się wózek (trzeba wymienić siłownik od pochylania pleców). Doraźnie naprawił go Maciek-unieruchomiając w pozycji pionowej-tak, bym mógł pracować przy komputerze.
Wczoraj (2008-08-18), po wizycie fryzjerki-sąsiad Włodek zdemontował siłownik i próbował go rozebrać ale ten w części zaczął działać. Po zamontowaniu do wózka działa.
Komputer obsługuję za pomocą programu Dragger 32 i systemowej klawiatury ekranowej.
Na łóżku brakuje mi do pracy siedzącej podpórki pod plecy. W pozycji leżącej nie umiem pracować na komputerze-laptop jest nieprzystosowany do takiej pracy.
Co drugi dzień mam:
Zakładanie łusek na dłonie, ćwiczenia bierne RR, NN, masaż palców, dłoni, nadgarstków i pośladków, ćwiczenia kręgosłupa.
Wózkowanie-2 x dziennie, codziennie prostowanie palców rąk przez podołanie rąk pod pośladki w leżeniu na plecach na łóżku.
W czwartki ćwiczenia RR. W miarę potrzeby (czasem kilka razy) ćwiczenia RR, gdyż nie można pracować na komputerze.
Opieka
Wymagam opieki 24 na dobÄ™.
Rano: podłożenie ceraty, lewatywa, zmiana lub opróżnienie worka, mycie, zmiana pampersa, zmiana gazików przy przetoce nadłonowej, golenie i toaleta górnej części, ubranie dresów, kapci, podłożenie nosidełka transportowego, przełożenie za pomocą windy na wózek, rozebranie piżamy, ubranie podkoszulka, koszuli i swetra, napojenie, nakarmienie, zaprowadzenie do komputera, włączenie sprzętu i nasłuchiwanie wezwania pomocy np. pochylenia do przodu, ćwiczeń RR, wytarcia nosa, resetowania komputera itp.
Po pracy przy komputerze trzeba mnie napoić, przełożyć na łóżko znowu przy pomocy windy, położyć na boku, włączyć radio lub TV, ustawić urządzenie do przywołania pomocy i zająć się obiadem.
Nakarmić obiadem. Posadzić na wózku jak rano. Dać pić. W razie przywołania zmienić pozycję, kanał TV itp.
Przed snem: nakarmić, dać 2 x Relanium, dać pić, rozebrać, założyć piżamę, przełożyć na łóżko, wyciągnąć nosidełko, rozebrać kapcie, dresy, zmienić lub opróżnić worek, ułożyć na boku, odciążyć nogi, a ściślej pięty, ścięgna Achillesa i kostki-pod nogi podłożyć poduszki, przykryć kołdrą. Włączyć TV i ustawić urządzenie do przywołania pomocy.
Noc: kilkukrotna zmiana pozycji leżenia.
W nocy i w dzień mam problem z obudzeniem i przywołaniem opiekuna gdy nie jest ustawione urządzenie przywoławcze.
|
