Marzec 2007

Choroba postępuje. Mówię coraz ciszej-aby wezwać pomoc korzystam z elektronicznego gongu.
Z trudem posługuję się komputerem: przy pomocy ołówka z gumką-trzymanym dwoma rękami oraz programu TWOnScreenPower, który obsługuję myszą-trzymaną dwoma rękami.
Ręce są coraz słabsze-nie mogę ich podnieść do wysokości ust. Karmi mnie żona gdy siedzę na wózku. Piję tylko przez słomkę gdy siedzę na wózku.
Bardzo często nie mogę siedzieć na wózku gdyż bardzo bolą pośladki i powstaje paraliż całego ciała.
W ubiegłym roku prĂłbowałem dokończyć diagnozę mojej choroby. Dowiedziałem się tylko, Ĺźe badania genetyczne ALS przeprowadzają tylko zagraniczne kliniki (w Niemczech trzeba zapłacić 1000 €).
Od załamania ratuje mnie lekarz rodzinny-dając leki na infekcje pęcherza lub zastrzyki.
Cotygodniowe spotkania czwartkowe przyjaciół oraz odwiedziny dzieci z wnuczkami oraz kontakt z rodziną i ze znajomymi przez komputer to cały mój świat.
Funkcjonuję tylko dzięki mojej żonie, która opiekuje się mną przez 24 godziny na dobę.