Grudzień 2007

Choroba postępuje.
Mówię coraz ciszej-aby wezwać pomoc korzystam z głośnej muzyki włączanej na komputerze. Problemem jest przywołanie pomocy gdy nie pracuję na komputerze np. w nocy, gdy gra radio lub TV.
Z trudem posługuję się komputerem-stacjonarnym: przy pomocy stacjonarnej myszy trzymanej dwoma rękami oraz systemowej klawiatury ekranowej, laptopem: za pomocą urządzenia Head Mouse Extreme (mysz nagłowna), programu Dragger oraz systemowej klawiatury ekranowej.
Ręce są coraz słabsze-nie mogę ich podnieść do wysokości ust. Karmi mnie żona gdy siedzę na wózku. Piję tylko przez słomkę gdy siedzę na wózku. Coraz częściej krztuszę się, szczególnie przy piciu przez słomkę. Naciskanie pięścią na przeponę połączone z próbą odktuszenia przynosi ulgę.
Bardzo często nie mogę siedzieć na wózku gdyż bardzo bolą pośladki, mięśnie nóg i powstaje paraliż całego ciała. Nachylenie ciała do poziomu przynosi częściowo ulgę. Jeżeli nic nie daje to wtedy muszę się położyć, najlepiej na łóżku.
W ubiegłym roku prĂłbowałem dokończyć diagnozę mojej choroby. Dowiedziałem się tylko, Ĺźe badania genetyczne ALS przeprowadzają tylko zagraniczne kliniki (w Szwecji, w Niemczech trzeba zapłacić 1000 €).
Od załamania ratuje mnie lekarz rodzinny-dając leki na częste infekcje pęcherza lub zastrzyki.
Cotygodniowe spotkania czwartkowe przyjaciół oraz odwiedziny dzieci z wnuczkami oraz kontakt z rodziną i ze znajomymi przez komputer to cały mój świat.
Funkcjonuję tylko dzięki mojej żonie, która opiekuje się mną przez 24 godziny na dobę.