strony internetowe szczecin

tworzenie stron www, wykonywanie serwisów internetowych w Szczecinie, Szczecin

 

Dziś źroda, 22 listopada 2017 r, imieniny: Cecylii, Jonatana, Marka


Moja walka z bólem




Moja walka z bólem.
Choruję od 1998 r. W 2005 r. stwierdzono, że to SLA, podejrzenie postaci rodzinnej. Próbowałem dokończyć diagnozę gdyż na podobną chorobę zmarł mój starszy brat, moja mama, jej brat i babcia ze strony mamy. Okazało się, że badań genetycznych SLA w Polsce się nie wykonuje (robi się je w Szwecji, w Niemczech-za 1000 €). Po wymianie maili z lekarzem od badań genetycznych doszedłem do wniosku, że ich posiadanie nikogo nie uleczy.

Najbardziej dokucza mi ciągły ból pośladków, mięśni nóg, paraliż rąk z przykurczami palców, cicha mowa lub jej zanik, krztuszenie się własną śliną, częste infekcje pęcherza moczowego, trudności z wypróżnianiem.

Co sam mogę robić?
Obsługuję komputer stacjonarny siedząc na wózku posługując się systemową klawiaturą ekranową i myszką przesuwaną dwoma rękami. Do obsługi CD ROM, drukarki bądź skanera wymagam pomocy drugiej osoby.
Ból pośladków staje się nie do wytrzymania gdy zachodzi potrzeba zmiany pozycji na łóżku lub na wózku. Przedłużenie pracy na wózku dokonuję gdy pomocnik nachyli mnie do poziomu wprzód. Ale gdy łapie mnie katar muszę się położyć, najlepiej na łóżku w pozycji bocznej. Nadmieniam, że wózek jest wyposażony w poduszkę przeciwodleżynową.
Paraliż całego ciała wraz z przykurczami rąk w barkach, łokciach próbuję likwidować przez rehabilitację. Przykurcz palców przez nakładanie łusek i rehabilitację.
Mowa cicha najbardziej uniemożliwia przywołanie pomocy szczególnie w nocy lub gdy gra radio lub telewizor. Gdy pracuję na komputerze sygnałem do udzielenia mi pomocy jest włączenie głośnej muzyki lub innego sygnału alarmowego.
Na krztuszenie na razie mam jeden sposób - silny ucisk przepony połączony z próbą odkrztuszenia.
Infekcje pęcherza moczowego dopadają mnie często. Objawia się to zapchaniem cewnika Foley'a, a tym samym zatrzymaniem moczu. Łapią mnie wtedy bolesne kurcze pośladków i drganie wewnętrznych mięśni ud. Gdy nie zmienię cewnika i nie zastosuję antybiotyku to rośnie temperatura nawet do 40 jest bardzo zimno, pojawiają się drgawki i ogromna spastyka całego ciała. Potrzebny jest lekarz z zastrzykiem. Mam też problemy ze zmianą cewnika.
Największe problemy mam z wypróżnianiem. Wydaje mi się, że pełne jelito grube jest źródłem mego ciągłego bólu mięśni pośladków i całego ciała. Unikam jedzenia produktów gazotwórczych, smażonych i mlecznych-ból jest wtedy mniejszy. Rano czekam na lewatywę jak na zabieg ratujący życie.








© 2008-01-03 22:02:57

Czytano 3368 razy.




  Home | O mnie | Praca zawodowa | Choroba | Kontakt | Galeria fotografii | Genealogia | Hobby | Muzeum Rodzinne | Aktualności
© 2005 Wszelkie Prawa Zastrzeżone