strony internetowe szczecin

tworzenie stron www, wykonywanie serwisów internetowych w Szczecinie, Szczecin

 

Dziś wtorek, 21 listopada 2017 r, imieniny: Janusza, Marii, Reginy


Lipiec 2011



Najważniejsze problemy


Postęp choroby:

pojawiają się bóle karku - coraz trudniej utrzymać głowę pionowo - potrzebne będzie zakup nosidełka transportowego (pod głowę);


pojawiły się zawroty głowy przy gwałtownej zmianie pozycji w leżeniu lub zmianie pozycji siedzącej (na wózku) na leżącą (na łóżku).



wystąpił zanik mowy; zmiana orzeczenia-jest znak 03-L, przyznano mi 50 % ulgę w abonamencie za telefon;
coraz krótszy czas pracy z komputerem-bolą mnie mięśnie pośladków, (kości) pleców i oczy-silnie łzawią-mimo zaciemnienia i odsunięcia monitora na 40 cm, dopasowanie okularów do oczu i do komputera i do TV, oraz stosowania sztucznych łez być może trzeba będzie zmienić system pracy z myszy Mouse Extreme na systemsensor;

całkowity zanik mięśni pośladków, w związku z brakiem możliwości siedzenia prosto trzeba będzie zastosować pasy bezpieczeństwa;
zupełny niewład nóg, rąk i palców;

sztywnienie mięśni twarzy (pojawiło się w X 2010)-szczególnie lewego policzka i warg;
ślinienie się widoczne w pozycji na boku.
Ciągły ból

Kurczowy ból pośladków, powtarzający się, bardzo silny ból - jest powodowany nie terminową zmianą pozycji, nieefektywnym odbarczeniem stóp;

Męczy mnie ciągły, tępy ból mięśni pośladków, nóg, pleców, spastyka rąk. Przykurcz palców rąk-bywa taki, że dwoma rękami nie daje się uprowadzić myszy.

Co kilkanaście minut wymagam pochylenia do przodu na wózku do poziomu -wtedy odpoczywają mięśnie pośladków i przestaje szarpać bardzo bolesny kurcz. Brak pochylenia do przodu lub brak zmiany pozycji w leżeniu na łóżku powoduje ból kurczowy, olbrzymią spastykę i katar alergiczny-wtedy trzeba zmienić pozycję.

Czasem ból jest nie do zniesienia, uniemożliwia siedzenie na wózku a tym samym pracę przy komputerze, wymagam co kilkanaście minut zmiany pozycji.

Próbuję ustalić powód zwiększonego bólu ale badań sam nie mogę przeprowadzić-podejrzewam, że to nieodpowiednia dieta-podejrzewam działanie pieprzu czarnego, niepełna defekacja i warunki meteo (zmiana ciśnienia).

Na wózku-wróciłem do poduszki przeciwodleżynowej Stratus.

Najlepiej się czuję gdy jestem po skutecznym wypróżnieniu po dniu postu w jedzeniu.

Nie chcę siadać na wózku-mam coraz mniej siły.

Dieta

Unikam pokarmów smażonych, wędzonych, tłustych, używek i ostro przyprawionych (chili, czarny pieprz) i kruchych (sypkich). Te ostatnie powodują krztuszenie.

Wyjątkowo dbają o mnie:

Janusz-dostarcza warzyw i owoców ze swojej działki, podobnie Fredek (ale już odszedł), Rysio i Włodek a także Roman.

Czasem dostarczają ze swego ogrodu sąsiedzi: Pani Hela, Pani Stasia i Pani Basia..

Oponki dostarcza Bożena.

Waldek i Olek dostarczają miód z własnej pasieki.

Pomocy w razie potrzeby udziela najczęściej Włodek, Pani Stasia i Janusz.

Pomocy w utrzymaniu sprzętu na chodzie, jego modernizacji - udziela teź najbliższa rodzina i rehabilitant.

Krztuszenie

Najczęściej dochodzi w czasie picia, jedzenia (lub bezpośrednio po) i leżenia na plecach.

Gdy już do tego dojdzie–jednoczesny ucisk pięścią przepony-dokonywane przez opiekuna lub inną osobę-z próbą odkrztuszania pomaga mi lub położenie na prawym boku na łóżku.

Przywołanie pomocy i komunikacja

Przy komputerze-przez włączenie umówionej melodii lub głośno mówionego pr…

Na łóżku-głośne pr...

Od maja 2010 nie działa już przywoływacz pomocy wewnętrznej - ramię, na którym był pilot do dzwonka przywołującego pomoc - zostało wykorzystane do komputera dla leżącego.

Komunikuje się z opiekunem tylko szeptem.
Opieka
Medyczna

W razie potrzeby wizyta lekarza rdzinnego.

Wypisywanie wniosków na cewniki Foley'a, pampersy, worki na mocz z PFZ;

zakup strzykawek 50 cm3, 10 cm3;
wymiana cewnika Foley’a - 2 x m-c;
płukanie pęcherza solą fizjologiczną 100 g– 2 x tydzień.

Domowa

Zakup:

na wniosek lekarza domowego leki gdy są niezbędne;
na wniosek lekarza domowego i NFZ: cewniki, worki, pampersy;
na receptę-sól fizjologiczna w ampułkach 10 ml (na tydzień potrzeba 100 ml); żel LIGNOCAINA;
bez recepty-krem ogólnego używania, SUDOCREM, gaziki, woda destylowana, utleniona,

Higiena
Codziennie:

4:00-6:00

Ułożenie w pozycji: na plecach, dłonie pod pośladkami, stopy odbarczone.
Praca z komputerem na leżąco-podanie i włączenie komputera, włączenie programu Dragger32 (aby był stale na wierzchu); po godzinie lub więcej wyłączenie i zabranie komputera-przełożenie na bok-włączenie radioodbiornika lub TV na odpowiednią głośność.

9:00-11:00

Zmiana worka na mocz,
zmiana gazika i umycie wodą utlenioną miejsca wyjścia cewnika z przetoki nadłonowej,
golenie, mycie, ubieranie spodni i kapci,
przekładanie na wózek,
zdejmowanie górnej części piżamy, ubieranie podkoszulka, koszuli i swetra,
smarowanie płynem po goleniu,
mycie zębów.

Napojenie przez słomkę..

Zaprowadzenie do komputera i jego uruchomienie. Nasłuchiwanie wzywania pomocy.

Po zakończeniu pracy przy komputerze stacjonarnym:

Napojenie przez słomkę.

Przyprowadzenie do pokoju z łóżkim i przy pomocy windy przetransportowanie mnie na łóżko.

Przetransportowanie na łóżko do pozycji bocznej.

15:00-16:00

Obiad-karmienie na boku

Praca na komputerze na leżąco.

18:00-20:00

Kolacja.-karmienie na boku.

Do picia przenoszenie na wózek windą.

Napojenie, ubranie górnej części piżamy i położenie na łóżku.

Włączenie i ustawienie TV.

Co drugi dzień: (lewatywa z 2 l wody)

Sprzęt:

wlewnik 2 l,

cerata, szmaty (stare ręczniki),

miska z wodą, myjka, mydło,

suche ręczniki,

gaziki, nożyczki, woda utleniona,

pampersy,
worek na śmieci,
rękawiczki foliowe,
koc.

Zabezpieczenie łóżka ceratą,
zabezpieczenie góry chorego szmatami,
zawieszenie nad łóżkiem wlewnika z wodą, ułożenie chorego na lewym boku, rozpięcie pampersów, podłączenie wody z wlewnika do chorego i obserwacja jej spływu, przykrycie chorego kocem.
Po wypłynięciu 2 l wody masaż brzucha w leżeniu na plecach, usuwanie resztek "per rectum" (w rękawiczkach), wycieranie papierem toaletowym,
usunięcie brudnego pampersa, papieru toaletowego i ceraty do worka foliowego,
podłożenie pod chorego suchych ręczników,
mycie chorego wodą,
przecięcie do połowy, zmoczenie wodą utlenioną, założenie gazika pod cewnik Foley'a,
założenie nowego pampersa.

Jedzenie

Tylko karmienie przez opiekuna najlepiej leżąc na boku na łóżku głowa skierowana na dół. Często dochodzi do zakrztuszenia-szczególnie po zakończeniu karmienia, gdy zmienia mi się pozycję leżenia na boku-na plecy.


Picie

Picie tylko przez słomkę-pozycja jw.-tylko pogłębiona-ale na wózku!

Picie w pozycji leżącej grozi zakrztuszeniem.



Zakrztuszenie



Najczęściej dochodzi w czasie picia, jedzenia lub leżenia na plecach-zakrztuszenie śliną. Często dochodzi do zakrztuszenia-szczególnie po zakończeniu karmienia, gdy zmienia mi się pozycję leżenia z: na boku-na plecy.

Ratunek: naciskanie na przeponę z jednoczesną próbą odkaszlnięcia, jak to nie daje efektu-szybka zmiaba pozycji-na drugi bok inacisk na przeponę z próbą odaszlnięcia.

Spanie

2011-05-14 mam drugi materac przeciwodleżynowy. Krzysiek go zainstalował.
Kazałem go wyłączyć w nocy z powodu głośnej pracy pompy. Wyciszył ją Krzyś umieszczając pompę w szafie (wykorzystał wężyki od starego materaca jako przedłużacze).
Mikcja

Cewniki Foley’a wymienia mi co 2 tygodnie pielęgniarka środowiskowa, umiejscowione w przetoce nadłonowej.

Płukanie pęcherza solą fizjologiczną 2 x na tydzień.

Worek firmy Coloplast mocowany do podudzia, gdy siedzę na wózku. Na noc leży na podłodze-ma długi wężyk.

Co jakiś czas opróżnianie worka do kaczki.


Wypróżnianie

Tylko lewatywa z 2 l wody (wykorzystuję wlewnik), masaż brzucha i per rectum (co drugi dzień).

Potrzebne: cerata, wlewnik, pampersy, papier toaletowy, ręczniki stare i dobre, myjka, woda ze środkami do mycia, rękawiczki lateksowe.
Noc:

kilkukrotna zmiana pozycji leżenia, od 0,5 godziny do 2 godzin-czas zależny od bólu pasa biodrowego-chyba od diety, od solidności odbarczenia stóp i częstości zmiany pozycji.
Rehabilitacja

Nowe orzeczenie o niepełnosprawności-dodano symbol 03-L - nie mówi - umożliwiło otrzymanie 50% zniżki w opłacie abonamentowej za telefon.

Rehabilitacja domowa (codzienna-kilkakrotna)

Prostowanie palców rąk przez podkładanie rąk pod pośladki w leżeniu na plecach na łóżku,
dodatkowo ćwiczenia rąk i palców.



Robiona przez rehabilitanta-prywatnie co drugi dzień-do 1,5 godz. przez PP).

Na wózku:

ćwiczenia oddechowe;
ćwiczenia bierne RR;
ćwiczenia bierne RR za pomocą UGUL ze wspomaganiem;

Na łóżku:

przeniesienie na łóżko;
prostowanie palców, nadgarstków w łuskach,
ćwiczenia bierne NN;
ćwiczenia bierne RR;
masaż dłoni, nadgarstków i palców po zdjęciu łusek;
ćwiczenia oddechowe ze sprężynowaniem klatki piersiowej;
ułożenie na plecach;
przykrycie kocem;
podanie i włączenie komputera do pracy na leżąco.

Rehabilitacja czwartkowa
robiona przez dwóch kolegów

Ćwiczenia bierne RR na wózku lub łóżku.
Codzienna praca na komputerze

Obsługuję laptop (dostosowany do pracy na leżąco), programem Dragger32, systemową klawiaturą ekranową z kamerą Head Extreme Mouse.
Włącza i wyłącza mi opiekun lub rehabilitant.

Najczęściej pracuję około: 4:30, 14:00, 18:00. Leżę wtedy na łóżku, na plecach-dłonie pod pośladkami i pracuję ruchami głowy dzięki współczesnej technice.

Nawiązałem korespondencję z twórcą systemu sensor2011. Jakie da to efekty - zobaczymy.

Wózkowanie

Robione przez opiekuna 2x dziennie o 10:45 i 21:30;

Odwiedziny
Pierwsza czwórka o(obecnie trójka) odwiedza mnie co tydzień (słynne są spotkania czwartkowe).
Dzieci i wnuczki też są częstymi gośćmi.
Czasem odwiedzają mnie inni znajomi, byli pracownicy, uczniowie itp.
Najlepiej uzgodnić wizytę z opiekunem.







© 2011-08-01 18:08:03

Czytano 4058 razy.




  Home | O mnie | Praca zawodowa | Choroba | Kontakt | Galeria fotografii | Genealogia | Hobby | Muzeum Rodzinne | Aktualności
© 2005 Wszelkie Prawa Zastrzeżone